李福明在给陈喜英喂流食
年轻时李福明和陈喜英合影(资料图片)
再有一个月的时间，李福明照顾患有渐冻人症的妻子陈喜英就整整14年了。今年11月，李福明荣获第六届全国道德模范提名奖。渐冻人症患者生存现状如何？通过观察李福明和其妻子的生活，可以给人更多启示。李福明也想把14年护理渐冻人症妻子的宝贵经验分享给渐冻人症家庭。
从死神身边拉回来
11月26日，记者来到李福明家，李福明的妻子陈喜英躺在按摩椅上，身上插着3个管子，她的气管上有个切口处露出一个洞口。除了眼睛，陈喜英全身都不能动，手脚萎缩地蜷曲着，骨瘦如柴，但是她的脸色红润，虽然年过六旬，却没有明显的皱纹。按摩椅过一段时间会自动抖动一会儿，让人产生一种错觉，觉得是她在调整自己的姿势，其实离开呼吸机，她连呼吸都不会了。
早上8点多是李福明给陈喜英喂饭的时候。八宝粥和蔬菜、肉沫打成糊状，通过胃管注入陈喜英的胃里。每天，李福明要给陈喜英喂4次流食，中间还要喂一次水。这只是一天护理中最简单的程序。对陈喜英的护理，要从每天清晨5点开始。5点钟，李福明准时起床，给陈喜英拍背、吸痰，接着，给她洗脸、刷牙，擦洗全身，之后要给她气管上的塑料管消毒。一整天，李福明要保证妻子活动9个小时，每3个小时给她排一次痰，晚上睡觉还要给她翻3次身。
可以说，陈喜英需要24小时不间断地有人盯着，稍有不慎就可能酿成大祸。前些天，就差点发生一次意外。当时，李福明在厨房忙碌了10多分钟，当他回到陈喜英的房间时，发现陈喜英的脸色发白，原来她气管上的管子掉了。李福明赶紧将管子插上去，陈喜英的脸色才缓和过来。当时，李福明被吓出一身汗。从2004年陈喜英患上渐冻人症到现在，李福明一次又一次地将妻子从死神身边拉了回来。
14年间，陈喜英从最初发病时的走路摔跟头，逐渐发展为坐上轮椅、无法说话，直至现在不能吞咽、没有自主呼吸，全身只有眼睛会眨。病魔将陈喜英冻结在了自己的身体里，而老伴李福明却不向命运低头，硬是靠着自己摸索的护理经验，成功地让她活到了现在。
病魔突然降临
2004年年初，陈喜英总是感到重心不稳，没缘由地摔倒了好几次，这让她心里隐隐有了不祥的预感。陈喜英是个要强的女人，她背着家人偷偷地翻阅医学书籍，觉得自己可能要得一场大病了，她把这件事告诉了李福明。不久，陈喜英到北京看病，北京协和医院、解放军301医院和北京三医院都确定了她的猜测——她患上了肌萎缩侧索硬化症，俗名“渐冻人症”。这种疾病表现为肌肉逐渐萎缩，患者会慢慢失去自主活动的能力，像是被冻住了一样，然后逐渐丧失交流、进食和呼吸的功能。大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。
确诊的那天，陈喜英对李福明说：“从前我有很多不对的地方，现在说什么都晚了，以后我也许不能在你身边了，我把孩子交给你，你要好好照顾她。”看着陈喜英头发凌乱、浑身颤抖地坐在地上，李福明心痛不已。那一刻，李福明下决心不惜一切代价挽救妻子的生命。
李福明1952年出生于河北省任丘市，从小在包头长大。他1970年入伍，1982年转业到呼铁局集宁车辆段成为一名铁路职工，直至退休。1979年，27岁的李福明成了部队里的大龄青年。经人介绍，李福明认识了陈喜英，一年后两人结婚。又过了一年，两人有了女儿。
婚后，李福明和陈喜英在生活中总是磕磕绊绊不断，还闹过离婚。直到陈喜英患病，才消融了两人多年的摩擦。
艰难求生路
为了让陈喜英活下去，李福明带着她到处求医。十几年间，他们曾在北京住院治疗4次，在上海住院治疗1次，在乌兰察布市中心医院住院治疗4次，但都医治无效，陈喜英的病情越来越重。
从2008年以后，陈喜英的病情发展到生活不能自理，后来在床上和轮椅上生活了9年，又发展到全身僵硬、吞咽、呼吸困难、吃饭要靠用榨汁机把食物打成糊糊，往嘴里一点一点地喂。由于她张不开嘴，牙关总是咬紧，李福明只能从牙缝一点一点往她嘴里喂，喂一顿饭需要两三个小时。
2014年以后，陈喜英的呼吸功能完全丧失，气管切开，3年多时间里靠在家中使用呼吸机维持生命。14年中，李福明为妻子治病花去100多万元，花光了家里所有积蓄，还负债累累，但是他从来没有动摇过挽救妻子生命的信念。在治疗上，李福明总是坚持用最好的，自己戒烟戒酒，不出去和朋友吃一顿饭。
有一次，李福明请来小区门诊医生给陈喜英输液，总共6元的药，对方却要了80元。为了省钱，也为了更方便照顾妻子，李福明开始在自己的手上练习扎针输液，之后他就自己给妻子输液。
李福明对妻子不离不弃、无微不至的照顾，感动了很多人。2015年，李福明在自治区文明办举办的“我推荐、我评议身边好人”活动中，入选“内蒙古好人榜”；2015年，李福明、陈喜英家庭被自治区妇联和自治区文明办联合授予草原儿女赞“最美家庭”标兵户；2016年，李福明被乌兰察布市精神文明建设委员会评为第五届全市道德模范，同年2016年，李福明、陈喜英家庭被中华全国妇女联合会评为第十届全国五好文明家庭；2017年7月，李福明被推荐为德耀中华第六届全国道德模范（孝老爱亲模范）候选人，同年11月，李福明荣获第六届全国道德模范提名奖。
希望有平台传授护理经验
美国作家米奇·阿尔博姆的恩师莫里·施瓦茨教授也是一名“渐冻人症”患者。在米奇创作的关于莫里的自传式长篇纪实小说《相约星期二》里，米奇曾这样描述渐冻人症：渐冻人症就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始，然后慢慢向上发展，等你不能控制大腿肌肉的时候，你就无法再站立起来。当躯干的肌肉不受控制的时候，你便无法坐直。最后，如果你还活着，就只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛，就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。
每一个渐冻人症的患者，都经历着这样残酷的病情的折磨。目前，据不完全统计，内蒙古有1000多例渐冻人症患者，全国大约有20万渐冻人症患者。每一个渐冻人症患者的背后，是一个承载着巨大压力的家庭。在全世界范围内兴起的“冰桶挑战”，让渐冻人症患者的护理受到社会的关注。但高昂的治疗费用，长时间陪护的要求，是渐冻人症患者家庭始终难以逾越的阻碍。记者问李福明：“如果现在让你跟你妻子交换一下角色，你希望她怎么做？”李福明没有犹豫地回答：“我当然希望她也能照顾我，让我活下去。”
渐冻人症90%以上的患者在失去行动能力的同时，高级情感、高级认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。陈喜英不能讲话后，就用眼睛和李福明交流，如果李福明说对了或者同意，陈喜英就把眼睛合上，不同意她就不合眼。李福明说，有时候陈喜英的治疗会很痛苦，他就会问陈喜英“想活着吗？”陈喜英就合上眼，表示想活下去。李福明就会鼓励妻子，想活下去就要坚强。李福明说：“虽然我已经65岁了，但是妻子的病让我再次成长。一路走来，我们有过吵有过闹，但是面临生离死别的时候才明白，只要妻子活着，孩子回家能喊一声妈，心里也暖和，也高兴。只要妻子活着，我们就有一个完整的家，心里才踏实、才安心。”
从陈喜英患病到现在，李福明从对医学没有了解转变成为掌握了具有很强操作护理技能的人，积累了很多护理渐冻人症患者的实际经验。
除了要照顾妻子，李福明还要照顾曾经脑出血的90岁的老父亲。李福明因为常年劳累，也患上了脑血栓等疾病。李福明唯一的女儿在外地工作，已经成家有了自己的孩子，无法长时间陪在父母身边。未来，家庭的负担对李福明来说仍然非常沉重。
如今，李福明在4个渐冻人症患者的家属群里，经常与60多名渐冻人症家庭进行交流，指导他们怎样做好渐冻人症患者的护理。李福明说，他现在最大的心愿是让妻子活得更长久一些。另外，他想在政府的支持下开办一个重症病人、残疾人、渐冻人症患者护理中心，把自己近14年照顾妻子的护理经验，传授给更多的家庭。